29 лютого – Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

За задумом засновників, Міжнародним днем рідкісних (орфанних) захворювань було визначене 29 лютого – особливий день, що буває раз на 4 роки. В інші роки про «рідкісних» пацієнтів вкотре нагадують суспільству в останній день лютого.

Понад 300 млн. осіб у всьому світі мають орфанні хвороби. В Україні це — 5 % населення, 80 % з них — діти. В нашій країні офіційно зареєстровано 256 рідкісних захворювань. Це вроджені або набуті хвороби, що зустрічаються дуже рідко: рідше за 1 випадок на 2 тис. осіб. Більшість з них обумовлені генетично (80% рідкісних захворювань належать до спадкових).

Не кожний лікар в своїй практиці стикається з діагнозом «орфанна хвороба». Проявитися недуга може у будь-якому віці, але частіше рідкісні захворювання діагностують у дитинстві. У середньому, на встановлення діагнозу пацієнти витрачають 2–4 роки. Такі хворі потребують спеціальної діагностики та лікування, яке має бути безперервним, пожиттєвим, а, часто і дуже дороговартісним. Без постійного прийому препаратів недуга швидко прогресує.

Рідкісне захворювання – не значить вирок. Вчасно діагностована хвороба і вчасно розпочате лікування не просто покращує якість життя, а й може врятувати його!

До переліку новин...